Finnish CFS/ME patients Calling For Help

I'm calling for international help for Finnish CFS/ME patients. 

Finnish authorities have started a chase of CFS/ME patients and doctors, and left thousands of patients without help. Before CFS/ME, this hunt was for hypotyreosis; several doctors have been silenced, and patients left without help.

Finland has no official consensus of the treatment of CFS/ME - as this illness is not accepted as an illness in Finland at all. 

Now we need your help. We need official and unofficial statements of international/national CFS/ME or other patient/medical organisations etc. Especially needing a connection to EMEA and CDC.

Why am I asking this for you, personally? Because I have been shouted at, threatened and neglected by Finnish public healthcare for years because, and this is a direct quote "it's your own fault, you have too rare illnesses". I turned to the one doctor in Finland understanding my rare illnesses, and I got help. I mean HELP. Actual, real, efficient, medical help. For 4 years. Until last week, when officials decided that's it. No more treatments, as, a direct quote "these treatments could possibly be harmful", without never seeing one patient or consulting this doctor. 

Because of my complicated rare illnesses, my body does not tolerate the vital medical care it needs for myasthenia gravis (for which, thank God, I get help from public health care), without this medical treatment I had. Without it, my body functions stop working. I have about 2 weeks worth of medicine left, and not one single doctor in Finland dares to write a prescription now, as they are afraid of this hunt. Officials agree, I need my treatment, but nobody takes responsibility. They are afraid of something.

We need international help now, trying to convince Finnish authorities that CFS/ME is a real illness, needing medical care (other than CBT or GET) and justice. And above all, this one doctor needs his rights back, he's internationally distinguished M.D., professor, and researcher, and has dedicated his life for helping CFS/ME patients. 

If you have any ideas how to get a connection to your country's patient associations or EMEA or CDC, please send me a DM in Instagram (harvinaisenkauniselama), or comment below. Thank you!

Shine Bright

It's almost December. Where did November go? Well, actually... It was just the other day I was thougth it is 2009, so maybe I should be asking, where did the years go? 

Social media is full of hygge this time of the year, I have noticed. Am I the only one thinking why such an ordinary thing as being at home, lighting candles, and enjoying life should be marketed as hygge, as a trendy thing to do? 

It is such a funny thing, that normal everyday routines during the winter time has a trendy name now and it such a fashion thing to do. Which is actually terribly sad, if you think about it. It is so so so so sad how many people need this hygge thing to stop and relax and maybe to lit one candle (and instantly put a pic to Instagram, of course) and think that wow, now I am trendy and I have done this, let's move on. People does not have time to just be still for a moment nowadays. Unles, of course, they are like me and just cannot do anything else anyway.

 I have to live my life at home, it's not something I have chosen, it's something that have happened me, and I have to accept it. It's winter. It's dark (extremely dark). It's wet. It's cold. Of course I try to make my days as cozy and comfy as possible, and that includes candles. Lots of candles. So maybe you get the idea? Hygge might be a perfect word for it. But it's not the point, I am not doing my life beautiful because it is trendy, I do it for me.

Other thing I have been thinkin lately is this mindfullness trend. Thinking that every second of your life counts, you should not waste one moment, you should enjoy it all, you cannot have a bad moment because that would compromise everything. If you feel sad, you have wasted precious moments. You cannot handle sorrow or pain, there are serious problems with your inner self, if you are not happy every single second of your life. I know, I am exaggerating, but maybe you know what I mean? Where is the place for sorrow, for tears, for feeling desperate, anxious, painful in this world of "enjoy every moment".

I am very, very blessed to be able to find joy in the little things in my life, and to be able to realise and think that those little things are actually the things that matter the most.  That it's just the little things that make my life beautiful despite all the - you know - less pretty parts of the life. Disabilities, pain, fatigue, letting go of most of the things that used define me, days in bed, brain injury, so rare diseases I am one of a kind, and all these close calls... But I strongly believe it is just because of these I can truly and honestly think life is precious gift. Because of these I can see the beauty of life, even if it is fragile and quiet one.

"Fall in love with your life" is a wonderful thought. I would like to think it would be the kind of love that is strong enough to last also the dark, deep days of living. Life is not only about laugh, happiness, light. It is so much more, even if it not often presented in magazines or in social media. (Well, of course it is, but only in a way to show how this strong person made it through hard times and the very happy end.) 

I see the pressure all the time around me, to have a perfect life. To make life perfect. I would like to scream my head of. Stop. Listen to yourself. Don't you realise? You have it already, you don't have to make it. Take your life as it is and accept that it will never be flawless. Life is beautiful just as it is. 

As Leonard Cohen put it so perfectly:  

there is a crack in everything, that's how the light gets in. 

There are cracks, holes maybe, in my or in everybody's life, but this only allows the light to shine even more brightly in. So shine bright. You are not alone. Life is about the cracks, it's about how you live with them and make them yours.

P.S. Sorry my Finnish readers, I still cannot write in Finnish.

HUOMAUTUS LUKIJALLE: Tämä on julkaistu vanhassa blogissani 24.11.2016
NOTE TO READER: This one was published on my old blog on 24.11.2016

Mekkoja ja unelmia - Dresses and dreams

Tästä  pääset lukemaan, miten ihan harvinaisen tavallinen nainen päätyi hymyilemään kameralle yllään kaunis mekko, ja oikeastaan myös, miksi. Tässä pieni lainaus:

Kuljen usein pyörätuolissa ja minua kovasti huvittaa, miten ihmiset hätkähtävät nähdessään säteilevän hymyn, pinkin tyllialushameen, perhosmekon ja koruja jollakulla, joka istuu pyörätuolissa. Tahdon osoittaa ihmisille, että joka ikisellä, harvinaista kroonista sairauttakin sairastavilla, on oikeus elää juuri niin täyttä elämää kuin… no, uskaltaa, tahtoo. Kipujen, surun, uupumuksen, taisteluiden vastapainoksi ja niiden rinnalla voi saada myös jotakin ihanaa, kaunista ja onnellista. Vaikka koruja ja tyllimekkoja. Siihen tarvitaan vain ripaus iloa ja uskallusta. Arjen huolien ja kiireen keskellä kun malttaa hetkeksi pysähtyä, vaikkapa kahvikupillisen verran ja katsella ympärilleen ja miettiä, että onpa oikeastaan ihan mukava asia, että olen juuri tänään elossa. Sellaisella hetkellä tajuaa: jokainen päivä voi olla perhospäivä.

 www.misswindyshop.com

You can read (only in Finnish, I am sorry) here a story of a woman who thinks that every day can be a wonderful day, and that you deserve to be beautiful, even if you have rare diseases:
http://blog.misswindyshop.com/emilia/ 

yhteistyössä Miss Windy Shopin kanssa 

yhteistyössä Varalusikan kanssa

HUOMAUTUS LUKIJALLE: Tämä on julkaistu vanhassa blogissani 14.7.2016
NOTE TO READER: This one was published on my old blog on 14.7.2016

Kesäläksy - Homework for summer

Kevät on edennyt kesäksi ja luonto juhlii. Elämän riemu näkyy kaikkialla. Jäätelöä, uimaretkiä, kasvimaan laittoa, lomasuunnitelmia, pitkiä iltoja ja suuria unelmia. Niistä on kesäloma tehty. Yritän itse saada kesäriemun kulmasta otteen. Uupumus painaa, niinkuin aina kesällä kun on lihaksille sattuvan lämmin ja aurinko paistaa silmät painuksiin. Puolivarjo, lempeä tuuli ja lämpömittarissa noin kaksikymmentä astetta, se on täydellisin kesäsää.

Sain neurologisen kuntoutukseni kesäläksyksi kaksi tärkeää tehtävää. Tunnista rajasi ja hyväksy tosiasiat. Mietin, että siinä on meille jokaiselle melkoinen kesäläksy. Jos jokainen meistä olisi syksyllä oppinut omat rajansa ja hyväksymään elämänsä juuri sellaisena jommoiseksi se on tällä hetkellä eteen asetettu, syksy voisi olla paljon helpompi vastaanottaa. Muistan aina syksyn aikaan kuuntelevani ympärillä kaikuvia haikean tyytymättömyyden lausahduksia, joissa kaikissa yhdistyvät sanat: arki, kiire, suorittaminen, pimeys. 

Minulle arki on parasta elämässä. Tasainen, turvallinen pohja hengitysrytmiä antamaan. Kiireensä voi jokainen päättää ihan itse, ja jos malttaa olla vähemmän pätevä, vähemmän aikataulutettu ja hyväksyä itsensä enemmän ja vaatia vähemmän, kiirettä saa pirstottua pienemmäksi, jos vain uskaltaa. Suorittaminen, sen voi vaihtaa vaikka hengittämiseen, ihan kivaa sekin on. Pysähtyä katselemaan elämää juuri nyt ja rakastaa itseään vähän enemmän. Pimeys. Vaikka ulkona pimenisi kuinka, sisällä voi olla silti valoa. Enkä puhu nyt kynttilöistä ja sähkökatkaisijoista, vaikka nekin ovat aika näppäriä syksyn pimeinä päivinä. Ei pimeys pääse hiipimään sisään, jos siellä on valolle tilaa tarpeeksi. (Käytännössä tietenkin kaikki on paljon, paljon hankalampaa kuin paperilla. Ja toiselle on helppo huudella neuvoja.)

Itselleni kirjasin kaksi kesäläksyäni paperille ja merkitsen joka päivä, olenko muistanut läksyni. Osasinko tunnistaa tänään rajani? Tahdoinko itseltäni liikaa, vaadinko turhia ja maksoinko lopulta aivan turhanpäiväisestä jääräpäisyydestä isot laskut? Innostuinko mukavasta niin, etten huomannut silloinkaan ajoissa vetäytyä ja rajat paukkuivat? Toivottavasti syksyllä voin todeta, että vähemmän on kolisteltu luita lattiaan ja makseltu hetken innostuksesta monen päivän ajan uupumusveroja. Sama lyhyesti: osaanko laskea päiväni lusikat ja käyttää oikean määrän. 

Rajojen tunnistaminen on kroonisesti sairaille ihan kauhean vaikea asia. Mitä jos vähän vielä, juurihan minä aloitin, mitä jos tällä kertaa en uuvukaan, minä ihan nopeasti... On hirveän vaikeaa osata sanoa ei tai stop ajoissa, tunnistaa ja hyväksyä omat rajansa ja se, ettei pysty samaan kuin terve ihminen, vaikka tahtoa samalla tavalla löytyisikin. Itsensä ja tosiasioiden hyväksyminen on elämänmittainen läksy. 

Syksyksi minun pitäisi kuitenkin oppia hyväksymään aivan konkreettisia tosiasioita. Sellaisia, kuin että aivovamman vakavuus estää tehokkaan ajattelun, lihassairaus rajaa fyysisen kestävyyden hyvinkin pikkuruiseen laatikkoon ja sidekudossairaus pitää huolen, että uupumuskierre ei lopu vaikka edellisistä pääsisikin luikeroimaan hetkeksi karkuun. Hyväksyä, että tulevaisuus on aivan erinäköinen kuin kuvittelin ja toivoin vielä jonkin aikaa sitten. Hyväksyä, että juuri nyt ja tässä on hyvä näin, eikä kannata miettiä miksi, jos, sitten kun. Palikat eivät ole toivomiani, mutta aion rakentaa niistä ihan mahdottoman kauniin elämän, minun ainoani. Ja vihdoinkin pääsen aloittamaan rakentamisen.

LUKIJALLE: tämä julkaisu on vanhasta blogistani päiväyksellä 12.6.2016

***

Summer is here at last, with ice cream, swimming, flowers, big dreams, long nights. I try to enjoy and hope that the weather stays comfortable; not too sunny, not too hot. I got homework for this summer from my neurological rehabilitation. Recognize your limits and accept facts. That's quite a homework. For entire life. For each and one of us, in fact. How different would our lives to turn out if we would accept ourselves and our lives just as they are. I hope I can do my home work well. I am grateful that at last I can start to build a new life with the blocks I did not want but that were given to me anyway to accept as mine. I want to learn how to dance in the rain.

NOTE TO READER: This was published in my old blog on 12.6.2016