Nothing Is Over

For all my friends, here and there, across the world. Thank you. Thank you for your offers for help, for your encouraging words, your friendship, and concern. 

I know it's sounds a bit funny, but you know what is the strongest feeling right now? Disappointment. I have told thousands of you, my friends, how much I love my country, how grateful and proud I am to be a Finn. How privileged we are, to be born in Finland. And especially, how well we are treated in our public healthcare. And suddenly... I would still want to be proud to be a Finn. I love my country, I love the nature, I love the honesty, the incorruptible integrity. But it hurts to notice how this bureaucratic system can swallow thousands of patients, and nobody cares. No, that's not true (maybe it is), but what I mean is, nobody takes responsibility of the decisions Finnish bureaucratic system is so capable of spit out every few seconds.

 

I'll tell you shortly what's happening here in Finland now. The M.D. taking care of me and hundreds of other patients has been told by officials now that he cannot have a private clinic anymore. Because it might be harmful. I mean. Seriously? Not one single facts are given to proof that argument. Not one. Not a single one. It just might possibly be harmful. End of story. So, let's restrict the rights and punish also couple of thousand patients on the way. No biggie.

You might or might not have heard about chronic fatigue syndrome (CFS/ME) at some point in your life. It's a highly-disputed illness, some think it's completely fake, some that it's a real thing. You know, most illnesses were considered as rubbish at some point, and only after there has been a way to measure or proof it exists, it exists in the minds of doctors - even if the patients are aware of the fact way, way earlier.

This is now the case with CFS. I have several other rare illnesses too, that doctors accept, and they believe that I am truly and honestly disabled and chronically ill, and I have medical care for these illnesses. However, with the CFS... Well. Here in Finland we are fallen badly behind in the medical development and knowledge, and doctors tend to think CFS means that you are nuts, faking, and lazy. There are no official treatments, no coherent agreement, nothing. We have one doctor trying to fight for us, who has over the years seen many patients and trying to help, participating to the international research about the treatment of CFS. He has used medication and medical treatments that are widely used internationally, harmless, with no proved or shown side effects for patients. The problem now here in Finland seem to be, that international research is not considered to be trustworthy here. So we have quite a problem, a vicious circle, as there are patients having real symptoms, and doctors not believing them because the symptoms cannot be proved with the current measurements - as the specific tests are only now being found in international research - and there is no official coherent consensus how to treat patients either.

So, while this doctor was abroad last week, in the EU conference (as the official, selected representative of Finland) trying to find consensus with the doctors all over Europe, about the coherent medical care for CFS patients in the European Union, our lovely officials decide that wow, by the way, we don't like this. And announce that they take his rights to have a private reception away. They don't care that patients are left without help, just like that. Most of them won't get any help from public healthcare, as they are, after all, only pretending to be sick, or, as the officials say: "in need on psychiatric treatments". Oh, how wonderful, thank you.

The problem is, some of us patients have a medication that literally keeps us living. Including me. I have, with the help of this one M.D., a medication that ensures my body to accept the vital myasthenia gravis medicine without which I'd have a myasthenical crisis in half an hour. Without this extra medicine, I'll have a colinergic crisis in half an hour too. With both medicines balancing my body, I'm just fine. So, I have a real crisis now. I have contacted all the bureaucrats imaginable, and then some more, just to be sure, and all of them agree on one thing. I cannot be punished like this, I'm just a patient, and public healthcare system should take now full responsibility of my care. And guess what happened? Public healthcare proudly presents: they cannot help me, as the treatment is experimental and not medically justified - without actually not even trying to find out, what might be the justification or medical reasoning behind it.

So, I am, now in square A again. Let's do this all over again, from the beginning. As I am not giving up. I won't lose hope. I want still to be proud if this country, not having to look for help from abroad. I want to still believe in justice, in kindness, in life. What I want is my life, that is now in danger because of some petty, small minded officials, because of money and because of jealousy. I want to live. I'm not that old you know, thirtysomething. I just won't accept I'd either die or continue my life in hospital tubes. 

When I was crying for the first time because of this (after some more really, really bad news, as I just have not the energy to tell you the whole dirty story), this one started to play on my Spotify... So, even if I've quoted it before, I'll do it again. The Sunrise Avenue, and Nothing Is Over. I want to believe that there's still time, that I'm not broken, that I'm brave. That nothing is over.

"Nothing Is Over"

Don’t turn away
There’s still time
A tiny moment
Don’t let go today
We can still shine
We are not broken
Scares to see that we are
A step a way
The one to take us
one way wrong way

Say nothing is over
Though everything’s crazy
Be brave and trust me
It’s not a game over
We gotta try harder
You gotta stay with me
There’s nothing we can’t reach
Cause nothing is over

I won’t turn away
Cause I can’t hide
The pain would find me
Don’t send me away
I’m on your side
That’s where I want to be
It seems to me that we are
Just like the rest
We could use a word of guidance
I hate to see that we are
One step away
The one to take us
One way wrong way

Say nothing is over
Though everything’s crazy
Be brave and trust me
It’s not a game over
We gotta try harder
You gotta stay with me
There’s nothing we can’t reach
Cause nothing is over

Say nothing is over
Though everything’s crazy
Be brave and trust me
It’s not a game over
We gotta try harder
You gotta stay with me
There’s nothing we can’t reach
Cause nothing is over

Nothing is over

Kesätuuli - Summer Wind

Olen unelmoinut koko pitkän talven, kevään ja kesänkin merestä. Lämpimästä rantakalliosta, leppeästä tuulesta kasvoilla, aaltojen äänestä. Liikuntarajoitteisena ei ole ihan helppoa päästä nauttimaan merestä, hiekkarannoille ei pyörätuolin kanssa pääse mitenkään, ja kalliot ovat yleensä yhtä hankalia nekin. Harvoin on luonto tai luonnon apukädet järjestäneet esteettömän kulun rannoille. Ja silti meidän sairaidenkin ihmisten mielessä palaa ihan sama tuli kuin kenen tahansa sisällä, toiveita ja haaveita kesästä ja vedestä ja auringosta.

Lapsuuden kesiin kuului aina vesi, tavalla tai toisella. Serkusten kanssa vietetyt mökkikesähetket ovat niin syvälle sydänmuistiin piirtyneet, ettei edes aivovamma niitä ole pyyhkinyt muistista. Järvikesät ja souturetket, uimapatjamaratoonit vastarannan saareen, loputtomat laiturileikit, matonpesut, uusien perunoiden pesut laiturin lämmössä... Ja meren rannalla suolan tuoksu, kaisloista rakennetut aarteet, veneseikkailut, uimaretket piskuisille luodoille. Puhumattakaan tietysti muurinpohjalettujen, grillimakkaroiden ja kinkkuvoileipien ehtymättömästä määrästä, jolla serkuskatrasta pyöritettiin. Ei aina paistanut aurinko, ei. Mutta ei se tahtia hidastanut. Mikä esti uimisen sateessa? Ei niin mikään! Ukkosella sentään, ja silloin kun vanhempien mielestä oli kylmää, pysyteltiin mökkien hämärässä lämmössä, pelattiin unoa, luettiin neitietsiviä ja suunniteltiin supattaen Suuria Asioita, joita aikuisina tekisimme.

Varmaankin jokaiseen suomalaiseen on sisäänrakennettu jonkin asteinen kaipuu kesävetten ääreen. Niinpä minäkin tahdoin, yhden kerran, valloittaa rantakallion. Puin kauneimman mekkoni, tyllialushameeni ja ballerinat ja valmistauduin kesän kauneimpaan muistoon. Pääsin rannalle. Taaimmalle kalliolle, lähimmäs tietä ja autoa, mutta pääsin! Sieltä näkyi meri, aaltojen kimallus laskevassa auringossa, hempeä pastellitaivas ja kaukana, kaukana horisontissa purjeveneitä. Istuin kalliolla, jonka lämpö hyväili käsiäni, kuuntelin aaltojen lyöntiä ja lokkien laulua, annoin kesätuulen pyyhkiä kasvojani ja imin itseeni suolan tuoksua koko vuoden tarpeiksi. Ensi kesänä sitten taas nähdään, meri.

I longed the whole year for the sea. I longed for the gentle sea wind, roaring of the waves, but it is not that easy to get to the sea if you are disabled. And even we, who have chronic illness, have dreams and desires, we too would love to have memories about summer, the sun, and the sea.

Water was as vital part of my childhood summer memories as sun and laughter. Memories of summers with my cousins are so deep within me that even brain injury has had no effect on them. Days on the lake or the sea spent just as fully as only children can: with laughter and joy. Picnics, swimming, rowing... And swimming in the rain, of course! And if the weather was just too bad, playing cards inside, reading nancydrews and dreaming about all the things we would do when we would eventually be grown-ups.

I think that there might be a built-in longing for the summer waters in all Finns. I yearned to the sea just once this summer. So I dressed my most beautiful butterfly dress, tulle petticoat, ballerinas, and was ready for the most precious summer memory of this year: the beach. I made it! Even if I made it to the rock nearest our car, but I made it anyway. I saw the sun, I saw the glittering sea, and I saw the pastel painted evening sky. I hear the seagulls, the waves, and I felt the sea wind in my face. I breathed the fresh salty air. I absorbed the sea within me so that I can hold it there the whole year. I will see you again next summer, sea. Wait for me. 

HUOMAUTUS LUKIJALLE: Tämä on julkaistu vanhassa blogissani 8.7,.2016
NOTE TO READER: This one was published on my old blog on 8.7.2016

Kesäläksy - Homework for summer

Kevät on edennyt kesäksi ja luonto juhlii. Elämän riemu näkyy kaikkialla. Jäätelöä, uimaretkiä, kasvimaan laittoa, lomasuunnitelmia, pitkiä iltoja ja suuria unelmia. Niistä on kesäloma tehty. Yritän itse saada kesäriemun kulmasta otteen. Uupumus painaa, niinkuin aina kesällä kun on lihaksille sattuvan lämmin ja aurinko paistaa silmät painuksiin. Puolivarjo, lempeä tuuli ja lämpömittarissa noin kaksikymmentä astetta, se on täydellisin kesäsää.

Sain neurologisen kuntoutukseni kesäläksyksi kaksi tärkeää tehtävää. Tunnista rajasi ja hyväksy tosiasiat. Mietin, että siinä on meille jokaiselle melkoinen kesäläksy. Jos jokainen meistä olisi syksyllä oppinut omat rajansa ja hyväksymään elämänsä juuri sellaisena jommoiseksi se on tällä hetkellä eteen asetettu, syksy voisi olla paljon helpompi vastaanottaa. Muistan aina syksyn aikaan kuuntelevani ympärillä kaikuvia haikean tyytymättömyyden lausahduksia, joissa kaikissa yhdistyvät sanat: arki, kiire, suorittaminen, pimeys. 

Minulle arki on parasta elämässä. Tasainen, turvallinen pohja hengitysrytmiä antamaan. Kiireensä voi jokainen päättää ihan itse, ja jos malttaa olla vähemmän pätevä, vähemmän aikataulutettu ja hyväksyä itsensä enemmän ja vaatia vähemmän, kiirettä saa pirstottua pienemmäksi, jos vain uskaltaa. Suorittaminen, sen voi vaihtaa vaikka hengittämiseen, ihan kivaa sekin on. Pysähtyä katselemaan elämää juuri nyt ja rakastaa itseään vähän enemmän. Pimeys. Vaikka ulkona pimenisi kuinka, sisällä voi olla silti valoa. Enkä puhu nyt kynttilöistä ja sähkökatkaisijoista, vaikka nekin ovat aika näppäriä syksyn pimeinä päivinä. Ei pimeys pääse hiipimään sisään, jos siellä on valolle tilaa tarpeeksi. (Käytännössä tietenkin kaikki on paljon, paljon hankalampaa kuin paperilla. Ja toiselle on helppo huudella neuvoja.)

Itselleni kirjasin kaksi kesäläksyäni paperille ja merkitsen joka päivä, olenko muistanut läksyni. Osasinko tunnistaa tänään rajani? Tahdoinko itseltäni liikaa, vaadinko turhia ja maksoinko lopulta aivan turhanpäiväisestä jääräpäisyydestä isot laskut? Innostuinko mukavasta niin, etten huomannut silloinkaan ajoissa vetäytyä ja rajat paukkuivat? Toivottavasti syksyllä voin todeta, että vähemmän on kolisteltu luita lattiaan ja makseltu hetken innostuksesta monen päivän ajan uupumusveroja. Sama lyhyesti: osaanko laskea päiväni lusikat ja käyttää oikean määrän. 

Rajojen tunnistaminen on kroonisesti sairaille ihan kauhean vaikea asia. Mitä jos vähän vielä, juurihan minä aloitin, mitä jos tällä kertaa en uuvukaan, minä ihan nopeasti... On hirveän vaikeaa osata sanoa ei tai stop ajoissa, tunnistaa ja hyväksyä omat rajansa ja se, ettei pysty samaan kuin terve ihminen, vaikka tahtoa samalla tavalla löytyisikin. Itsensä ja tosiasioiden hyväksyminen on elämänmittainen läksy. 

Syksyksi minun pitäisi kuitenkin oppia hyväksymään aivan konkreettisia tosiasioita. Sellaisia, kuin että aivovamman vakavuus estää tehokkaan ajattelun, lihassairaus rajaa fyysisen kestävyyden hyvinkin pikkuruiseen laatikkoon ja sidekudossairaus pitää huolen, että uupumuskierre ei lopu vaikka edellisistä pääsisikin luikeroimaan hetkeksi karkuun. Hyväksyä, että tulevaisuus on aivan erinäköinen kuin kuvittelin ja toivoin vielä jonkin aikaa sitten. Hyväksyä, että juuri nyt ja tässä on hyvä näin, eikä kannata miettiä miksi, jos, sitten kun. Palikat eivät ole toivomiani, mutta aion rakentaa niistä ihan mahdottoman kauniin elämän, minun ainoani. Ja vihdoinkin pääsen aloittamaan rakentamisen.

LUKIJALLE: tämä julkaisu on vanhasta blogistani päiväyksellä 12.6.2016

***

Summer is here at last, with ice cream, swimming, flowers, big dreams, long nights. I try to enjoy and hope that the weather stays comfortable; not too sunny, not too hot. I got homework for this summer from my neurological rehabilitation. Recognize your limits and accept facts. That's quite a homework. For entire life. For each and one of us, in fact. How different would our lives to turn out if we would accept ourselves and our lives just as they are. I hope I can do my home work well. I am grateful that at last I can start to build a new life with the blocks I did not want but that were given to me anyway to accept as mine. I want to learn how to dance in the rain.

NOTE TO READER: This was published in my old blog on 12.6.2016