Syksyn toivo - Autumn Hope

Syksy hiipi niin hiljaa lähelle, ettei sen tuloa oikein ehtinyt huomata. Yhtenä iltana vain huomasi, että nyt on syksy. Ei syksyä ilmassa, ei syksyn tuntua, vaan se tuli jo, jäädäkseen. Ruusut kukkivat vielä, mutta niidenkin innossa näkyy pientä väsähtämistä. Hortensia sävytti kukkansa iloisesta lilasta pehmeämpään syksyväritykseen ja pellot kylpevät ilta-auringon kullassa. 

Kesä on ainakin tällä minun sairausyhdistelmälläni aina hiukan kyseenalaista aikaa. Hiukankin yli 21 astetta, ja aivot muuttuvat kaurapuuroksi ja koko keho kipeäksi kimpuksi. Tämä kesä oli poikkeuksellisen hellä minulle, joten syksyn tulo ei ollut niin suuri helpotus kuin yleensä. Silti toivottelen sen ystävänä takaisin. Syksy on lapsesta asti ollut lempivuodenaikani. Viljan tuoksu, hämärtyvät illat, kesän jälkeinen hiljaisuus, kynttilät, takkatuli, levollisuus ja kodin lämpö sopivat tällaiselle kotihiirelle paremmin kuin hyvin. 

Kulunut kesä on varmaankin ollut säänsä puolesta useimmille hienoinen pettymys. Monet vertaisystävät, jotka sairastavat Ehlers-Danlosin syndroomaa, ovat joutuneet turhaan odottamaan helteiden tuomaa helpotusta kipuihinsa. Itselläni kun on EDS:n lisäksi myastenia, helle on vähän monimutkaisempi jutttu. Oman kesäni teemaan hieman hillitympi sää on sopinut hyvin. Kesän alussa sain neurologisen kuntoutusjakson päätteeksi kesäläksyn, jota olen tunnollisesti tehnyt. Syksyn tullen minun on aika miettiä, mitä sitten. Mitä sitten, kun todellakin pitää konkreettisesti hyväksyä ajatus, että työkykyni ei yksinkertaisesti riitä mihinkään työhön. 

Tällä sairausyhdistelmällä, johon kuuluu yllämainittujen lisäksi krooninen väsymysoireyhtymä ja vaikea, onnettomuudessa tullut aivovamma, tällä nyt vain elämä meni näin. Olen kiitollinen siitä, että vaikkei työkykyä olekaan, olen elossa. Vaikken pääsisikään sängystä ylös, mitä sitten. Elämä voi olla kaunis sittenkin. Ja uskon ja luotan vahvasti siihen, että vaikka  joudun luopumaan jostakin niin äärimmäisen rakkaasta kuin työni, jotakin hyvää, kaunista ja onnellista odottaa jossakin toteutumistaan menetetyn tilalle. 

Hiljaisten, rauhallisten ja pitkien päivien iloksi hipsuttelin Instagramiin. Pieniä tuokiokuvia, arjen helmiä, löytyy omalta sivultani nimellä harvinaisenkauniselama. Myöskin varalusikka-nimellä löytyy kauniita kuvia, osassa Varalusikan lusikkakoruja, osassa ei, mutta kuvien ajatus on tuoda pieni ilohetki, vaikka vain sellainen kahvikupinmittainen.

**

 Autumn came so quietly that I was surprised to notice one night that yes, it really is here already. Roses are still blooming but rather tiredly, hydrangeas have changed their colour from perky summer lila to more soft autumn pastels. 

I know most people love sunny, warm summer days but I am so delighted and relieved that the summer was not that hot. With myasthenia gravis, warm is a horror, even if my Ehlers-Danlos syndrome part would have loved it. And I love autumn, it has been my favourite season since childhood. I love the feeling of coziness, candlelight, golden fields, twilight, tranquility. The suit me well, as I am always at home anyway. 

I had a difficult task to do this summer, as a homework from the neurologic rehabilitation I participated at the beginning of the summer. I truly, inevitably have to understand, admit and accept that I am not able to work anymore. With myasthenia, EDS, CFS/ME and severe brain injury, it is impossible and I havet to accept it. I have to be thankful I am alive, and even if I spend most of the time staying in bed, life can be pretty beautiful anyway. And, I am absolutely certain that even if I have to give up something as precious as my job, there is something good, something beautiful, something happy waiting for me somewhere. Someday. Somehow. 

As the days tend to be long and quiet, I joined Instagram. You can find the tiny moments of my beautiful life in my page called harvinaisenkauniselama. (Harvinaisen kaunis elämä is Finnish and means unusually beautiful life, and it refers to my three rare disabilities.) Please feel free to have a look! Also it's me that usually posts on Varalusikka's Instagram page, on the name varalusikka. Please have a look at it too, there are pictures of spoon jewelry but also other pretty pictures to give you a moment of happiness, even if just as brief as a cup of coffee.

HUOMAUTUS LUKIJALLE: Tämä on julkaistu vanhassa blogissani 18.8.2016
NOTE TO READER: This one was published on my old blog on 18.8.2016